Родители тяжелобольных детей направили около 150 писем в департамент здравоохранения Москвы. Они хотят, чтобы их дети жили дома, а не в хосписе, сообщают Известия. Однако для этого требуется от 50 тыс. до 100 тыс. рублей в месяц — на аппараты, поддерживающие жизнь, расходные материалы, лекарства, питание. От государства они в большинстве случаев не могут получить то, что им нужно, даже если это прописано в нормативных актах.
В одном из обращений было написано про двухлетнюю Сашу, у которой тяжелое генетическое заболевание — синдром Эдвардса. Она живет с родителями и старшим братом на юго-западе Москвы. Когда Саша родилась, врачи сказали, что она может умереть через три месяца и что до года доживают только 10% таких детей.
— Сейчас мы уже не спрашиваем, какой прогноз. Мы просто радуемся каждому дню, — говорит папа Саши — Евгений Глаголев.
Когда из роддома приехали домой и перестало быть так страшно от слов «генетическое заболевание», «проблемы с сердцем, легкими, почками», оказалось, что радость, хоть и сквозь слезы, возможна.
Саша научилась улыбаться. Она радуется, когда ее берут на руки, целуют, разговаривают с ней. Она не понимает слов, но слышит звуки и чувствует вибрацию голоса.
— Мы можем просто разговаривать друг с другом или с сыном — ему 11 лет, а Саша будет сидеть у меня на руках и слушать, — говорит ее мама, Екатерина.
Еще Саше нравится, когда с ней играют. Плюшевые мишки и куклы ей неинтересны, но она останавливает взгляд на чем-то очень ярком, блестящем, звенящем, например на шляпе с бубенчиками по краям.
— Мы играли в дождик, — говорит Екатерина. — Немножко брызгали на Сашу из пульверизатора. Она училась фиксировать внимание — ждала, когда прилетят брызги, и смотрела в ту сторону, откуда они должны прилететь.
Когда Саше не было еще года, она попала в реанимацию, и после трех месяцев лечения ей поставили трахеостому — в горле сделали отверстие и вставили туда трубку, через которую в легкие попадает воздух. Из-за этого Сашиного голоса не слышно.
Чтобы Саша жила, кроме любви нужны деньги — около 50 тыс. рублей в месяц. Город выдает пособие — 12 тыс. рублей. Также город готов выдавать трахеостому, зонд для питания (он через нос проходит в желудок, только так ребенок может есть), памперсы. Но всё это не подходит.
— Зонды, которые они предлагают, — самые дешевые, простые, из негнущегося материала. Уже когда вставляешь такой зонд, ребенок травмируется. Чтобы подобрать Cаше зонд, мы испробовали несколько фирм сами и выбрали наиболее мягкий, — говорит Екатерина. — То же самое с трахеостомой. Есть очень бюджетный вариант, который ставят в больнице. Там более жесткая трубка, а та часть, которая крепится на шее, давит на кадык. Ребенок постоянно кашляет из-за этого. Мы купили сами трахеостому, и там на шее около кадыка вырез «галочкой», так что ничего не давит.
Многих вещей нет в перечнях, и выдавать их больным детям вообще никто не должен.
— Чтобы покормить Сашу, нужен шприц: с его помощью я наливаю в зонд еду, — говорит Екатерина. — Вроде бы шприцы стоят недорого, и тут подойдет самый простой вариант, но шесть шприцов в день — это несколько коробок в месяц, и это ощутимые деньги.
Также для Саши нужно питание (более 700 рублей в день), лекарства (часть дают, часть нет), памперсы (те, что выдают, не подходят для детей, которые постоянно в них). Механизм закупки лекарств для больного, которому не подходит то, что обычно заказывает город, есть — всё должно решаться в индивидуальном порядке. Но обычно процесс занимает не один месяц.
— Таким детям, как наш ребенок, не дают даже прогноза, сколько они проживут, и их может уже просто не быть, когда лекарство наконец закупят, — говорит Екатерина.
Как рассказали в фонде помощи хосписам «Вера», каждый месяц на лекарства и расходные материалы для детей, которым нужна паллиативная помощь, уходит в среднем 50–100 тыс. рублей.
— Часть необходимых расходных материалов сейчас можно по закону получить за счет государства, — сказала представитель фонда Елена Мартьянова. — Но по факту семьи не получают их, получая взамен тысячу и одно объяснение, почему это невозможно. В итоге семья что-то покупает на свои деньги, а что-то — за счет благотворителей. Часть расходных материалов даже по закону не положена, притом что дети без них просто не смогут жить.
Как пояснили в фонде, «есть два перечня технических средств реабилитации, на которые дети по закону имеют право, — федеральный и региональный».
Как рассказала Елена Мартьянова, родители больных детей решили объединиться и отправить обращения в департамент одновременно, чтобы показать, что их случаи не единичные.
— Когда ты один — бороться всегда сложнее. У нас есть очень активные родители, которые постоянно пишут во все инстанции, вплоть до администрации президента, и пока они держат вопрос на контроле, им всё выдают. Но стоит ослабить контроль, перестают выдавать даже им, — сказала она. — Писать нужно, конечно, и в Минздрав, но мы решили начать с московского департамента, потому что нам показалось, что это может быть проще и быстрее.
В фонде рассказали, что сейчас «стали приходить письма из департамента здравоохранения, где написано, что департамент проследит за тем, чтобы всё положенное было выдано бесплатно».
Как сказано в ответе, который получила Сашина семья, 10 июня состоялось совещание у заместителя руководителя департамента здравоохранения Москвы Алексея Погонина с представителями фонда помощи хосписам «Вера», пациентских организаций, родителями больных детей. «В ходе совещания обсуждался вопрос обеспечения детей, получающих паллиативную помощь на дому, техническими средствами реабилитации, не входящими в утвержденные перечни». Было принято решение «обеспечить подготовку документов... для осуществления закупок необходимых лекарственных препаратов, медицинских изделий, лечебного питания в индивидуальном порядке». Также сообщается, что «порядок обеспечения» вещами, которые не входят в компетенцию департамента, «будет проработан дополнительно».
— Не знаю, как оценивать этот ответ. Сказано, что будет проведена работа, но не сказано, что будут результаты этой работы, — говорит Евгений Глаголев.